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白色記事簿3:孤獨(dú)的病人

白色記事簿3:孤獨(dú)的病人

出版社：中國畫報出版社出版時間：2024-04-01
開本： 其他 頁數(shù)： 210
本類榜單：文學(xué)銷量榜
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白色記事簿3:孤獨(dú)的病人 版權(quán)信息

白色記事簿3:孤獨(dú)的病人 本書特色

※親身經(jīng)歷※書中內(nèi)容全部是罕見病人或家屬的親身經(jīng)歷，記錄了他們發(fā)現(xiàn)疾病、尋醫(yī)問藥、抱怨命運(yùn)、絕望崩潰……因某些契機(jī)重燃生命，與病魔抗?fàn)帲畛鲎约壕嗜松娜窟^程。 ※對抗孤獨(dú)※ 你哪一刻覺得自己很孤獨(dú)？我們總會有某個時刻被莫名的“孤獨(dú)感”包圍，而罕見病是這“孤獨(dú)感”的極致體現(xiàn)，患者所承受的痛苦，就連*親近的人都無法感同身受。于是，他們拿起筆，記錄下與罕見病相處的過程，記錄蔓延的孤獨(dú)，和持久的對抗。他們說，請不要把自己逼到孤獨(dú)的絕境里。 ※認(rèn)識疾病※ 很多罕見病的初期癥狀很常見，譬如喘不上氣、容易犯困、肌無力等，在疾病潛伏階段及時發(fā)現(xiàn)，盡早治療，還是有望治愈的。這本書在分享了罕見病患者經(jīng)歷的同時，還描述了相關(guān)疾病的癥狀、就診醫(yī)院及檢驗方法，輔助讀者對自己的身體健康情況進(jìn)行預(yù)判，規(guī)避風(fēng)險。 ※白色記事簿※ 本書是“白色記事簿”系列第三部，本系列從醫(yī)患不同視角，記錄了人們?nèi)绾螒?yīng)對疾病與生死的艱難時刻，帶你了解普通人無法接觸的生死場。打開這本記事簿，看到你從未見過的疾病和人生，經(jīng)歷一場醫(yī)者和病患為生命而奔赴的戰(zhàn)役。

白色記事簿3:孤獨(dú)的病人 內(nèi)容簡介

10名罕見病患者，10個親歷的醫(yī)療故事，10種不可言說的孤獨(dú)。 在罕見病患者眼中，zui大的恐懼是什么呢？隨時襲來的病痛？永無止境的治療？無法預(yù)知的明天？不止如此，他們說，恐懼的極限是“孤獨(dú)”。 本書是由10位罕見病患者或患者家屬講述與病魔對抗的真實經(jīng)歷： 農(nóng)村女孩王東杰邁出生活了30年的小村莊，只為尋一條活路； 求醫(yī)32年終才確診的段冬把自己的身體作為研究資料，填補(bǔ)中國疾病的科普空白； 陶紅菲一直責(zé)怪兒子太懶，直到無意間去到醫(yī)院，才發(fā)現(xiàn)孩子被疾病困住卻因為年紀(jì)太小，無法表達(dá)…… 這些患者來自全國各地、各個年齡段，有著不同的生活背景，但他們都曾因為病癥太過罕見，遭遇過誤診和周圍人的誤解，也都在和疾病相處的過程中，追尋到只屬于自己的人生。 你有過感到孤獨(dú)的時刻嗎？這里有一群一生都在與孤獨(dú)對抗的人，他們的故事也許能幫助你找到那個屬于自己的出口。

白色記事簿3:孤獨(dú)的病人 目錄

月光寶貝 如果可以，我想找個陽光燦爛的日子，把整個世界搬到她面前。 夢游記 我有一項特殊“技能”，可以很快入睡。 東方美女病 只有亞洲女性會患這種病，有人初期癥狀只是喘不上氣。 易碎人生 為了追求女友，每次約會前我都要打一針。 搖搖晃晃的人生 沒有它，我們家每個人都會像多米諾骨牌一樣依次倒下去。 瓷娃娃 在改變病友們生活的過程中，我一點(diǎn)點(diǎn)補(bǔ)上了十三歲前的遺憾。 “大哥”歷險記 我欠兒子一個遲到很久的擁抱，我想好好地還給他。 媽媽愛美麗 為了參加我的婚禮，媽媽在身體里種“瓷片”。 天使到我家 我的孩子天生愛笑，但和外界沒有任何情感連接 。 孤勇者 既然我是那個被選中的億分之一，那么我就有責(zé)任和它斗一斗。
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白色記事簿3:孤獨(dú)的病人 作者簡介

陳拙，天才捕手計劃主理人。 王海亭、許夢貘、王冬杰、張慕蟻、彩虹、張志軍、陶紅菲、安冬、張雪、段冬，10位罕見病患者及家屬。

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