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生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡

生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡

一本關(guān)于時(shí)間和死亡的書籍，描繪了患者走進(jìn)和穿越生死之間，被稱之為灰色地帶的旅程。

出版社：上海教育出版社出版時(shí)間：2020-07-01
開本： 32開 頁數(shù)： 463
讀者評(píng)分：5分1條評(píng)論
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生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡 版權(quán)信息

生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡 本書特色

這是一種彰顯勇氣和服務(wù)公眾的行為。
——《舊金山紀(jì)事報(bào)》
令人驚異……我們想把（這本）書送給全國(guó)各地的每一位醫(yī)學(xué)專業(yè)和護(hù)理專業(yè)的學(xué)生，并把它放在重癥監(jiān)護(hù)室的等候室里。
——《美國(guó)危重病護(hù)理雜志》
通過27段敘述，（考夫曼）以驚人的準(zhǔn)確性和細(xì)節(jié)描述了死亡臨近時(shí)患者、家屬、醫(yī)生、護(hù)士和醫(yī)院所共同參與的、一支復(fù)雜且經(jīng)常是麻煩重重的舞蹈……
作為一個(gè)花大量時(shí)間參與重癥監(jiān)護(hù)室臨終討論的人，我發(fā)現(xiàn)這些敘述真實(shí)，而且非常熟悉……對(duì)于愿意審視自己在患者臨終時(shí)進(jìn)行的醫(yī)療護(hù)理行為的醫(yī)生來說，這些故事將會(huì)證明是很有啟發(fā)性的。
——保羅·巴斯克姆 醫(yī)學(xué)博士 《美國(guó)醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)雜志》
讀這本書就像是在傾聽美國(guó)醫(yī)生在照顧瀕；颊呒捌浼覍贂r(shí)進(jìn)行的對(duì)話，以及他們面對(duì)的問題；就像是面臨著那些沒有人——即使是有生前囑托的人——能夠真正計(jì)劃好的、悲傷的選擇。莎倫·考夫曼生動(dòng)地描述了那些悲傷的場(chǎng)景；蛘吒F(xiàn)實(shí)的是，待我們當(dāng)中那些必須死在醫(yī)院里的人，等到的是開啟被現(xiàn)代技術(shù)改造和拉伸的“死亡過程”，這些無人能掌控。
——霍華德·斯皮羅 醫(yī)學(xué)博士 耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院
這是一段引人入勝的陳述，講述了人們?nèi)绾谓Y(jié)束他們的生命，以及我們能夠并且必須做些什么來緩解他們*后這段行程的痛苦……我高度推薦這本書。對(duì)于美國(guó)醫(yī)院對(duì)如何形塑死亡一事，這是一部令人難以置信的、經(jīng)過縝密調(diào)研的、出色的、很接地氣的作品……我感謝考夫曼博士，為她的勇氣和對(duì)患者、患者家屬及我們這些醫(yī)護(hù)人員的敏感性。
——瓊·赫曼 《腫瘤學(xué)時(shí)報(bào)》
考夫曼本可以通過更加晦澀的敘述讓寫這本書少一些痛苦……。她本可以通過提取熱點(diǎn)問題并過度簡(jiǎn)化使它們更加聳人聽聞……。但是她沒有。她的語句清晰直接……。這使得《生死有時(shí)》一書成為了一種彰顯勇氣和服務(wù)公眾的行為，F(xiàn)在，政策制定者們，醫(yī)療機(jī)構(gòu)，和個(gè)體讀者將無處躲藏。
-——威廉·S.·考文斯基 《舊金山紀(jì)事報(bào)》
本書出色地，及時(shí)地解釋了美國(guó)社會(huì)人們?yōu)槭裁此劳龌蛘弑痪S持活著狀態(tài)……讀完本書，你會(huì)感到，盡管未來尚未可知，你至少對(duì)不可避免的未來有了更多的了解，或許也更有能力應(yīng)對(duì)它。
——《今日美國(guó)》
在過去三十年里，能夠維持生命卻無力恢復(fù)健康的醫(yī)療技術(shù)的出現(xiàn)改變了美國(guó)人死亡的地點(diǎn)，時(shí)間和方式。在這項(xiàng)啟示性研究中，醫(yī)學(xué)人類學(xué)者沙倫·R·考夫曼仔細(xì)探索了這些變化的強(qiáng)大核心：醫(yī)院，如今大多數(shù)美國(guó)人的死亡之地。她巧妙地將患者和家屬的經(jīng)歷，醫(yī)院工作人員的工作，機(jī)構(gòu)官僚主義的影響聯(lián)系起來，從而顯示醫(yī)院系統(tǒng)那些無形的力量是如何型塑死亡和我們對(duì)死亡的個(gè)人體驗(yàn)的。在此過程中，考夫曼還談到了我們?nèi)绾卫斫馍鵀槿思盎钪囊饬x這一問題。
這本關(guān)于醫(yī)院病人如何死亡的構(gòu)思精彩又令人不安的報(bào)道將嚴(yán)謹(jǐn)?shù)拿枋龊兔翡J的分析結(jié)合在一起，融入了醫(yī)生、護(hù)士、社工和患者的不同聲音，挑戰(zhàn)性地分析了現(xiàn)代每個(gè)人對(duì)美好死亡的追求。
《——《出版人周刊》
[考夫曼]的分析闡明了危重病人和垂危病人護(hù)理的復(fù)雜性，[以及]諸如'有尊嚴(yán)的死亡'、'生活質(zhì)量'、'停止生命支持'等口號(hào)的模糊性……為每個(gè)思考我們*終命運(yùn)的人提供發(fā)人深省的閱讀。
——《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》
這是zui棒的民族志。
——《圖書館雜志》
莎倫·考夫曼提供了一份有力的研究，揭示了醫(yī)院文化如何影響我們的死亡方式。
——珍妮特·蘭布克，《羅利新聞與觀察家報(bào)》
這部?jī)?yōu)秀的著作……應(yīng)該幫助政策制定者和醫(yī)生改變美國(guó)社會(huì)的死亡體驗(yàn)和文化。
——羅伯特·N. 巴特勒，醫(yī)學(xué)博士，國(guó)家健康研究院的國(guó)家老齡化研究所創(chuàng)始董事
提供了對(duì)于當(dāng)今高科技醫(yī)院中人們和他們的親人在尋求康復(fù)或人道死亡時(shí)所面臨的障礙和矛盾的深刻見解。
——《選擇》
考夫曼在醫(yī)學(xué)和人性之間，在'堅(jiān)持'和'放手'之間，在疾病和終止生命之間劃定了艱難的界限……。這是一個(gè)令人信服的見證，見證了我們?nèi)绾喂芾硭劳黾捌湟饬x。對(duì)于專業(yè)人員和普通讀者而言這都是一本必讀書。
——托馬斯·林奇 《殯葬人手記》 和《動(dòng)與靜的身體》作者
“一次出色的，及時(shí)地審視……。讀罷此書，你會(huì)感覺，即使未來仍然未知，你至少知道的更多了，或許也能更好地應(yīng)對(duì)不可避免的結(jié)局！
——迪爾德麗·唐納修
考夫曼精彩地捕捉到了美國(guó)重癥監(jiān)護(hù)室的精神氣質(zhì)。任何想要理解當(dāng)代美國(guó)醫(yī)院的人都應(yīng)該讀一讀這本書。
——穆里爾·吉利克 醫(yī)學(xué)博士 哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院

生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡 內(nèi)容簡(jiǎn)介

這是一本關(guān)于時(shí)間和死亡的書籍。由官僚制度、言語辭令、機(jī)械設(shè)備及程序步驟定義了的美國(guó)醫(yī)院，組織安排了醫(yī)院圍墻里的時(shí)間和死亡，創(chuàng)造出一種新的現(xiàn)實(shí)——被帶進(jìn)生命的死亡。這也是一本關(guān)于醫(yī)院文化的書籍。這種文化在醫(yī)院關(guān)于死亡的深刻內(nèi)在矛盾中居地位，迫使患者、家庭、醫(yī)護(hù)人員不得不做出似乎不可能的選擇， 并引發(fā)一場(chǎng)全美上下轟轟烈烈的關(guān)于“死亡問題”的討論。本書描繪了患者走進(jìn)和穿越生死之間，被稱之為灰色地帶的旅程，以及圍繞著這一旅程的文化現(xiàn)象。本書通過還原醫(yī)護(hù)人員、入住醫(yī)院的重癥患者以及必須決定治療方案的患者家屬的親身經(jīng)歷，探索美國(guó)醫(yī)院如何形塑其圍墻里所發(fā)生的死亡，也探索這種格局得以建立的社會(huì)根源。

生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡 目錄

引言

**部分 困境：死亡成了一種新難題

**章 死亡與醫(yī)院文化

第二章 活著死去：“人”和瀕死體驗(yàn)


第二部分 醫(yī)院體系：時(shí)間和治療路徑的力量

第三章 死亡時(shí)間的轉(zhuǎn)變：從臨終看護(hù)到收費(fèi)治療

第四章 推動(dòng)事務(wù)的進(jìn)程

I. 激進(jìn)干預(yù)路徑

II. 心肺復(fù)蘇的悖論：激進(jìn)干預(yù)路徑上對(duì)它的親近與規(guī)避

III. 旋轉(zhuǎn)門式路徑

第五章 等待

I. 阻礙事務(wù)的進(jìn)程

II. “再等一等看”：老年人的不確定狀況

Ⅲ. 共識(shí)和預(yù)感：觀望著等待 222


第三部分 應(yīng)對(duì)患者狀態(tài)的政治策略與修辭技巧：“痛苦”“尊嚴(yán)”與“生活質(zhì)量”

第六章 設(shè)計(jì)死亡

第七章 生命支持

第八章 隱秘之地：作為一種生命形式的模糊地帶

I. 專門病區(qū)：沒有治療路徑的日常，沒有終點(diǎn)的生命

II. “有尊嚴(yán)的死亡”的陰暗面

第九章 形成中的文化

附錄 A 關(guān)于本研究的說明

附錄 B 關(guān)于多樣性的說明

參考文獻(xiàn)

致謝


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生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡 節(jié)選

引 言 民族志的工作，或者起碼是工作之一，其實(shí)是像藝術(shù)和歷史那樣提供敘事和劇本，來重新調(diào)整我們注意力的中心； 不過這些敘述和劇本，不是把他人表現(xiàn)成蜂聚在我們不想也達(dá)不到的世界中，由此使我們能夠接受自己，而是把我們和其他所有人表現(xiàn)成被拋進(jìn)一個(gè)世界中間，那里充滿了我們避之無方的抹不去的陌生性，由此使我們看得見我們自己。
克利福德 · 格爾茨　《燭幽之光》 這是一本關(guān)于時(shí)間和死亡的書籍。它所涉及的官僚制度、言辭技巧、機(jī)械設(shè)備及程序步驟定義了美國(guó)醫(yī)院，也組織安排了醫(yī)院圍墻里的時(shí)間和死亡，創(chuàng)造出一種新的現(xiàn)實(shí)——被帶進(jìn)生命的死亡。這也是一本關(guān)于醫(yī)院文化的書籍。這種文化在醫(yī)院關(guān)于死亡的深刻內(nèi)在矛盾中占居主導(dǎo)地位。這種矛盾隨著三種要素共同出現(xiàn)而產(chǎn)生：醫(yī)學(xué)的功能與目的、美國(guó)文化中的個(gè)人主義思想以及以市場(chǎng)為導(dǎo)向的醫(yī)療保健服務(wù)體系。它迫使患者、家庭、醫(yī)護(hù)人員不得不做出似乎不可能的選擇。這些要素共同促成了一場(chǎng)全美上下轟轟烈烈的關(guān)于“死亡問題” 的討論，這一問題在那些進(jìn)入生死之間，我稱之為灰色地帶的患者中表現(xiàn)得尤為清晰、顯著。本書描繪了這類患者走進(jìn)和穿越這一灰色地帶的旅程，以及圍繞著這一旅程的文化現(xiàn)象。在我為期2 年的實(shí)地調(diào)研中，我努力了解醫(yī)生、護(hù)士、患者及家屬是如何體驗(yàn)醫(yī)院生活以及 醫(yī)院中所發(fā)生的死亡的。我想了解為什么那么多人把醫(yī)院中的死亡事件當(dāng)作“一個(gè)問題”，也想探索死亡問題難以處理的本質(zhì)所在。本書通過還原醫(yī)護(hù)人員、入住醫(yī)院的重癥患者以及必須決定治療方案的患者家屬的親身經(jīng)歷，探索美國(guó)醫(yī)院如何形塑其圍墻里所發(fā)生的死亡， 也探索這種格局得以建立的社會(huì)根源。
從20 世紀(jì)80 年代開始，“死亡問題”作為一個(gè)全新的話題開始出現(xiàn)，成為美國(guó)公眾廣泛討論的一部分。在報(bào)紙頭版新聞和專欄、通俗雜志、廣播電視上，人們都在談?wù)撍。普通百姓因至愛之人在醫(yī)院中離世的方式而感到不安—他們渾身插滿管子，連在各種機(jī)器上， 經(jīng)歷著無休無止的程序步驟，神志不清、痛苦不已？偠灾麄?cè)谌ナ狼敖?jīng)歷了太多的技術(shù)干預(yù)，而自己對(duì)此幾乎沒有發(fā)言權(quán)。醫(yī)生們也對(duì)失去自主決定如何照料危重患者的權(quán)威公開表示不滿。醫(yī)療保健管理者、政策制定者以及醫(yī)院的管理者都在抱怨死亡的代價(jià)太高， 持續(xù)的時(shí)間太長(zhǎng)。20 世紀(jì)八九十年代，醫(yī)療保健制度的評(píng)論家和分析員越來越清楚地認(rèn)識(shí)到，很多人都對(duì)醫(yī)保體系管理危重患者的方式、人們?nèi)ナ狼敖?jīng)歷的程序及死亡發(fā)生的制度環(huán)境持批判態(tài)度。
美國(guó)人對(duì)醫(yī)療護(hù)理與死亡過渡期之間關(guān)系的理解在很大程度上取決于醫(yī)療保健服務(wù)體系結(jié)構(gòu)，這一結(jié)構(gòu)對(duì)醫(yī)療專業(yè)人員，對(duì)患者及患者家屬都有影響。我們思考、談?wù)摗八劳鲞^程”和救治瀕；颊叩姆绞，我們準(zhǔn)備和規(guī)避死亡和對(duì)瀕危患者接受的那些治療方案的反應(yīng)， 也都取決于社會(huì)公共機(jī)構(gòu)和官僚行為。1 這使我不由地思考是哪些情況使得美國(guó)醫(yī)療保健制度允許我們將人歸為瀕；颊叩念悇e，以及醫(yī)院里發(fā)生的死亡事件是如何被理解為一種問題的。現(xiàn)在，距離美國(guó)公眾開始討論醫(yī)院里“死亡之難”的話題已經(jīng)有20多年了，然而這一討論仍然很熱烈，這一“問題”也影響著比以往更多的患者、家屬以 及專業(yè)醫(yī)護(hù)人員。2
現(xiàn)如今，死亡從醫(yī)學(xué)上和政治上都是可塑造的，可以進(jìn)行無休無止的討價(jià)還價(jià)。這意味著死亡可以定時(shí)，而時(shí)機(jī)的選擇已然成了問題的關(guān)鍵所在。盡管醫(yī)學(xué)的終極任務(wù)是拒絕死亡，所有人都明白，死亡*終是無法拒絕的。但是醫(yī)學(xué)可以控制死亡何時(shí)發(fā)生。心肺復(fù)蘇、機(jī)械呼吸機(jī)、飼管以及作用強(qiáng)大的藥物都是有效的工具，如果善加利用就可以推遲死亡的到來，如果棄之不用就會(huì)加速死亡。由于這些設(shè)備在醫(yī)院里無處不在，并且是一種很自然的存在，當(dāng)死亡來臨時(shí)，*急迫又無法逃避的問題就成了是否該開始使用并持續(xù)使用它們，何時(shí)停止使用，以及在何種情況下采取這些措施。人們的注意力集中在事件的發(fā)生及啟動(dòng)程序的時(shí)機(jī)選擇上，這一選擇決定了行將結(jié)束的生命可以向生還是向死而行。
然而，醫(yī)療工具和程序并不是導(dǎo)致醫(yī)院內(nèi)發(fā)生死亡的唯一因素， 也不是讓人們心中普遍感到憂慮不安的唯一因素。美國(guó)社會(huì)非常重視個(gè)人權(quán)利，在這樣的社會(huì)中，一個(gè)垂危者應(yīng)有的決策權(quán)被認(rèn)為是非常必要并起著支配作用的。傾聽患者意見的重要性、當(dāng)患者因病無法為自己發(fā)聲時(shí)其他人憑直覺了解患者意見的必要性、對(duì)重病患者的生命應(yīng)該靠醫(yī)療維持多久的判斷，都成為選擇他死亡時(shí)間的關(guān)鍵因素。一套諸如“痛苦”“尊嚴(yán)”“生活質(zhì)量”等特定辭令形塑著那些判斷，并且醫(yī)院常常利用它來討論該如何對(duì)待那些危重患者。這套辭令也成了死亡何時(shí)發(fā)生的決定性因素。
現(xiàn)如今的人們想從死亡那里得到一些什么，他們的種種欲望既互相矛盾又前所未有。許多人希望死亡是一種可以被描述為“美好”的體驗(yàn)，然而瀕臨死亡的人及照料他們的人又常常把死亡看作是困難的或者痛苦的，折磨人的或者不光彩的。人們希望各種醫(yī)學(xué)技術(shù)可以讓 死亡變得舒適，他們期望這樣既可以消除那些令人不安、清晰可見的身體衰竭崩潰的跡象，也可以消除患者的痛苦感受。然而，他們通常模糊地認(rèn)為死亡或多或少是“自然的”—也就是說，它可以是平和、輕松的，就像孩子的睡眠—不必過多地使用藥物和醫(yī)療器械。人們希望醫(yī)學(xué)界提供給他們的是期望和有同情心的干預(yù)，但是3，對(duì)于死亡來臨之前接受“過多的”侵襲性醫(yī)學(xué)技術(shù)的干預(yù)，他們又忐忑不安、心慌意亂。許多人想要通過提前規(guī)劃，控制自己及他們至愛之人的離世方式，然而，當(dāng)死亡臨近時(shí)，幾乎沒有人能夠真正做好必須做決定的準(zhǔn)備，以及突然出現(xiàn)的種種問題。
醫(yī)院內(nèi)死亡在美國(guó)被當(dāng)成了一個(gè)問題，因?yàn)，盡管許多人聲稱自己或所愛之人想要得到那種難以捉摸的“美好的”死亡，但他們也同樣甚至更強(qiáng)烈地希望他們深愛之人不要死去。這些自相矛盾的情感源自對(duì)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的苛求—現(xiàn)代醫(yī)學(xué)能夠治愈越來越多的病癥，使衰老的進(jìn)程停滯（至少短時(shí)間停滯）；或者修復(fù)人到晚年時(shí)衰弱的人體系統(tǒng)，甚至無限期地推遲死亡。因此，作為患者、家屬、朋友，或者臨床醫(yī)生，很多人一方面希望通過使用各種醫(yī)療器械可以也應(yīng)該延續(xù)生命，另一方面又認(rèn)為應(yīng)該讓死亡“有尊嚴(yán)”地到來，不通過“人工” 技術(shù)延續(xù)生命。在醫(yī)院里，我們對(duì)這些矛盾情感的反應(yīng)方式，及對(duì)那些引發(fā)這些矛盾情感的危重患者的身體狀況的反應(yīng)，都取決于醫(yī)院體系如何組織治療和患者及家屬的體驗(yàn)。我們的反應(yīng)也源于醫(yī)患關(guān)系的歷史發(fā)展、“患者自主權(quán)”（patient autonomy）的制度化，以及我們作為個(gè)人所汲取的文化傳統(tǒng)，這些文化傳統(tǒng)賦予了“適當(dāng)?shù)摹彼劳鰰r(shí)刻以意義。
在拼命尋找規(guī)避死亡或者安排“美好死亡”的方法時(shí)，醫(yī)院?jiǎn)T工，加上作為醫(yī)院組成部分的強(qiáng)大的醫(yī)療技術(shù)，還能夠帶來另一種可 能性—讓人在生與死之間的門檻上長(zhǎng)時(shí)間地流連徘徊；颊卟粫(huì)死亡，醫(yī)院開啟一段無定限的等待期，在這期間患者不會(huì)跨過那道門檻，直到確定了他們是時(shí)候該離開了；颊邷粼陂T檻上，該做什么、何時(shí)去做的兩難情景很常見。
……

生死有時(shí):美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡 作者簡(jiǎn)介

莎倫·考夫曼（Sharon R. Kaufman），加州大學(xué)舊金山分校健康與老年研究所、社會(huì)與行為科學(xué)系教授，人類學(xué)、歷史和社會(huì)醫(yī)學(xué)系主任？挤蚵难芯颗d趣包括一些相互關(guān)聯(lián)的主題，如老年認(rèn)同、主體性與晚年生活的意義，社會(huì)變遷與醫(yī)學(xué)文化的轉(zhuǎn)型，美國(guó)醫(yī)院文化與晚期病人的臨終，生物科技與倫理、醫(yī)療實(shí)踐的關(guān)系，老年醫(yī)療保險(xiǎn)政策與衛(wèi)生保健體系改革，以及生命本身的人類學(xué)。由此可見，她的研究涉及醫(yī)學(xué)人類學(xué)和老年人類學(xué)的許多核心議題。

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