三更半夜居然要吃香蕉!
我們?yōu)槭裁匆疵钪钪囊饬x究竟在哪里?細(xì)讀之后,你會看見自己,看見生命的意義。
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三更半夜居然要吃香蕉! 版權(quán)信息
- ISBN:9787569934328
- 條形碼:9787569934328 ; 978-7-5699-3432-8
- 裝幀:簡裝本
- 冊數(shù):暫無
- 重量:暫無
- 所屬分類:>
三更半夜居然要吃香蕉! 本書特色
“生活就是戰(zhàn)場,任性才是唯一的武器!”
我們?yōu)槭裁匆疵钪钪囊饬x究竟在哪里? 1、北京國際電影節(jié)重點展映影片《三更半夜居然要吃香蕉!》原著紀(jì)實作品!三浦春馬、大泉洋、高畑充希聯(lián)袂主演!日本前首相安倍晉三推薦!10天45萬人觀影!上映1個月票房突破10億日元!
▌影片獲得第43屆日本電影學(xué)院獎、第43屆山路文子電影獎、札幌十佳電影,揮淚好評! 2、蔻德罕見病發(fā)展中心主任黃如方、解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師吳士文傾情推薦!
▌“本書講述了一個罕見的生命如何頑強、有尊嚴(yán)、有趣地活下去的故事。細(xì)讀之后,你會看見自己,看見生命的意義!薄S如方(蔻德罕見病中心創(chuàng)始人)
▌“一本好書!……鹿野的人生,志愿者的故事,可能會讓你暫時放慢茫然而匆忙的腳步,在夜深人靜的時候,思索著:我們?yōu)槭裁椿钪?如何活著?我們能為社會做些什么?在繁忙的生活中,去感悟人生的價值與快樂的真諦!薄獏鞘课模ń夥跑娍傖t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部,主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師) 3、卸下“怕麻煩別人”的道德枷鎖,打破對殘障者的社會成見和孤獨濾鏡,看“日版蘇大強”如何與志愿者相互支撐、向命運Say No!。
▌從絕望自閉到活出真我,鹿野靖明只堅持了一件事——辦不到的事就是要靠別人。不管遭遇任何事,都要盡可能地活下去! 4、從被預(yù)言“活不過18歲”到招募超過500名志愿者協(xié)助自立,95本交流筆記的背后是一場沒有硝煙的“戰(zhàn)爭”!翻開任何一頁,再喪的人生也會被重新點燃!
▌12歲時被確診,23歲時堅持離開父母自立生活,19年間招募超過500名志愿者協(xié)助自立!
奔走各種殘障者組織,輾轉(zhuǎn)各類殘障式住宅,期間經(jīng)歷感情和身體嚴(yán)重挫折,志愿者頻繁離開……在人生這一場沒有硝煙的“戰(zhàn)爭”中,他飽經(jīng)痛苦,卻堅持用自己的方式讓生命的火焰盡全力燃燒!
▌42年間深深影響了學(xué)生、醫(yī)護、主婦、老師等社會各行各業(yè)的人。 5、有史以來第yi位同時獲得大宅壯一紀(jì)實文學(xué)獎與講談社紀(jì)實文學(xué)獎的作品!耗費2年半取材,收錄影響是枝裕和編劇之路的日本泰斗級編劇山田太一*家解說!
▌特別添加“作者碎碎念”版塊寫下自己對殘障知識的理解,幫助讀者更好地理解文中內(nèi)容!
出版后震撼日本紀(jì)實圈,
▌“這是一本很厲害的書,一本很罕見的書。這本好書撼動了許多社會成見,從意想不到的切口深入探討了人與人共同生活的可能性!薄教锾唬ㄊ侵υ:途巹≈返闹匾啡耍
三更半夜居然要吃香蕉! 內(nèi)容簡介
鹿野靖明患有肌肉萎縮癥,12歲時就被預(yù)言“活不過18歲”。
他無法自主翻身,能活動的只有頭和手,24小時內(nèi)要有4名陪護。一個月要120名護工,一年需要1460名護工。
盯著醫(yī)院的天花板,仿佛能聽到生命沙漏的可怕倒計時……
但!你以為這是鹿野靖明的日常嗎?
No!No!No!No!No!
在鹿野靖明看來,生命就是要隨心享受!
身體越不能動彈,就越要勇往直前!
于是我們能看到這樣一個另類、任性又讓人欽佩的“病人”————
??他話癆、厚臉皮、要求多……身體雖然有殘缺,卻有一顆渴望自由的心。
鹿野口頭禪:“我要喝果汁!”“我要看報紙!”“哎喲,我尾骨痛,換邊啦!”“我要看電視!”“我要吃哈密瓜”“這個藥好苦!”“我討厭豬肉!”“給我買橙汁去,要果汁含量100%的!”
??他吸引了500名志愿者前來護理,通過95本《看護筆記》呈現(xiàn)2500多天與疾病斗爭、與志愿者相處的笑淚日常!
鹿野:“我得把自己暴露出來……否則無法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能讓會做的人幫忙!
志愿者:“只要一提到鹿野先生,酒桌就會變得熱鬧非凡!
??他堅持19年自立生活,親自培訓(xùn)志愿者,發(fā)明適合自己的護理方法,還為見偶像自學(xué)英語,活出了*真實的自我!
鹿野:“無論如何都想活下去。我要活著!
??從被預(yù)言“活不過18歲”到42歲去世,他短暫而精彩的一生深深影響了學(xué)生、護士、主婦、老師等各行各業(yè)的人。
志愿者:“我真的很慶幸自己在這里收獲了志愿者的體驗。如果沒有這兩年,我恐怕比現(xiàn)在更加懦弱,是個不顧他人感受的自私鬼。”
書中對鹿野靖明的日常生活,以及他與24小時志愿者之間的隔閡和溝通的記述,呈現(xiàn)出人與人之間自私心理的碰撞,探問了人類生存、相互支撐的意義。
三更半夜居然要吃香蕉! 目錄
序 章 鹿野今夜也無眠······1
**章 任性妄為也是我的生活方式 / 這個家無疑是“戰(zhàn)場”······14
第二章 護理的學(xué)生們 / 志愿者們的故事(一)······64
第三章 我的障礙,我的利害 / “自立生活”與“殘障者運動” ······112
第四章 我不是戴鎖鏈的狗 / 挑戰(zhàn)佩戴呼吸機的自立生活······178
第五章 人工呼吸機與我合而為一 / 肌營養(yǎng)不良治療與人工呼吸療法的*前線······216
第六章 護理的女性們 / 志愿者們的故事(二)······240
第七章 黎明前的護理 / 共同生存的喜悅與悲傷······288
尾 聲 燃燒后的余燼······329
后 記······360
文庫版后記······363
主要參考文獻······375
解 說 / 山田太一······380
三更半夜居然要吃香蕉! 節(jié)選
序章 / 鹿野今夜也無眠 那個人今晚也要“*強”的藥。
神經(jīng)科醫(yī)生開出的安眠藥根據(jù)效果分為四種,被裝在白色的塑料袋子里,分別用紅色馬克筆標(biāo)注著“正!薄奥詮姟薄皬姟币约啊*強”。
他似乎飽受慢性失眠癥與焦慮癥的折磨。
他十分擔(dān)心一旦入睡,會不會再也醒不過來了。
時值深夜兩點。我按照他的吩咐,從“*強”的袋子中取出膠囊與藥片,走近床邊。
“你說死亡?我怕死啊。我總擔(dān)心會不會睡死過去!
說完,他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的藥片。
“直接嚼?”
“畢竟我吞咽的力氣越來越弱了。不嚼碎就會誤咽① ,堵住喉嚨!
我把插有吸管的杯子端到他嘴邊,他吸了一口,咽下藥片。
*強的安眠藥*近效果好像也越來越不明顯——
鹿野靖明,40 歲,身患“進行性肌營養(yǎng)不良”—— 一種全身肌肉逐漸衰竭的疑難雜癥,目前尚未發(fā)現(xiàn)有效的治療方法。
當(dāng)醫(yī)生宣告這一病癥的時候,鹿野還是一名六年級的小學(xué)生。此后,他在養(yǎng)護學(xué)校(即現(xiàn)在的特別支援學(xué)校)度過了初高中時代,18 歲因腿部肌肉力量下降,開始了輪椅生活;32 歲因心臟肌肉衰竭,被診斷為擴張型心肌病。
大概從一年前開始,他的頸部肌肉衰退,幾乎過上了臥床不起的生活。只有雙手的指頭能略微動彈,屬于第1 種第1 級重度身體障礙者。 可以說,這個人做不了任何事。
沒法撓癢,沒法自己擦屁股,睡覺時也沒法翻身,凡事得在他人的幫助下才能活下去。
此外,還有一個更大的問題。
35 歲時,他因為呼吸肌衰弱,自發(fā)呼吸變得困難起來,只得做“氣管切開術(shù)”,在喉部開一個洞,再安裝名為“人工呼吸機”的機器。肌營養(yǎng)不良的可怕之處在于,不僅是手腳、頸部的肌肉,連內(nèi)臟的肌肉也會被它慢慢侵蝕。
從此,他一天24 小時必須有人陪伴左右,好幫他吸出呼吸機和氣管內(nèi)積累的痰液。如果放任不管,積累的痰液會使他窒息。
“大家覺得很神奇,在全天候的照顧下,我竟然沒瘋。這時他們會開始發(fā)現(xiàn)各種有趣的事情!
鹿野一動不動地躺在床上,說完愉快地哼了一聲。
“為什么呢?”
“我得把自己暴露出來……否則無法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能讓會做的人幫忙!
咻。咻。咻。
床畔的小推車上擺著箱子狀的人工呼吸機,上面連接著大量長得像收音機的儀器和刻度盤,里面伸出來的管子與鹿野的喉嚨相連。
房間里,人工呼吸機的響聲一刻也未停止過。這個響聲也是他的呼吸聲。
“即便如此,人也得活下去—— 有時候當(dāng)然會說喪氣話啊,比如關(guān)掉呼吸機的主開關(guān),大喊一聲‘我不想死!’。
這都有過的。不過,那樣會麻煩到別人,也有人會說‘鹿野果然撐不住了吧’。我可不想讓人那樣說。我有自尊心的。只要自尊心還在,就不用擔(dān)心!
鹿野是個虛張聲勢的人。相處之間,我漸漸明白了他的這種性格。不過,他似強實弱,似弱實強。懦弱卻大膽,任性卻善良,呈現(xiàn)出許多截然相反的性格,每次都令我好奇不已。
這個人,究竟是個什么樣的人? 《“活著”—— 傳承心靈》
以前,報紙大篇幅地報道過他,用的便是這一標(biāo)題(《北海道新聞早報》,“生命的日!毕盗,1999 年10 月7 日)
上面說他的身邊圍繞著大批志愿者,采用24 小時管理制,除了吸出氣管內(nèi)的積痰,還得照顧他的日常生活。
其中包括學(xué)生、主婦、護士等,多為20 歲出頭的年輕人。在志愿者的扶持下,他為了改善居家福利、居家醫(yī)療而發(fā)聲。說到底,我能認(rèn)識鹿野靖明,也是因為那篇新聞。
那是2000 年(平成12 年)白雪初融的春天。
該報社圖書出版部門的編輯把我叫了出來,約我在札幌市大通公園附近一家時髦的咖啡店里喝咖啡。
“不如以這個故事為主題,寫一本書吧?”
編輯對剛見面的我拋出了這樣一句話。我為難地?fù)狭藫项^。
我是自由作家,出生并成長于本州,但上大學(xué)的時候搬去了札幌,從大學(xué)肄業(yè)后,我直接在北海道定居,成了主要活躍于道內(nèi)地區(qū)的作家。話雖如此,我卻沒什么專業(yè)和擅長的寫作領(lǐng)域,既給鄉(xiāng)土類的出版物寫文章,也給旅游雜志寫游記,還制作企業(yè)的宣傳雜志、各種廣告媒體、小手冊等……幾乎沒有信條,沒有計劃,沒有秩序,全靠寫雜七雜八的文章來糊口但是我因為沒有才華,工作很少。不僅工作少,我還因為天生的懶癌,不愿接自己不喜歡的工作,所以生活一直很窘迫。
我以前給北海道觀光圖冊寫文章的時候結(jié)識了這位編輯。一打聽,原來我們來自同一所大學(xué),年紀(jì)也一樣,從此他便成了我的知心友人之一。
“這個家里發(fā)生了什么,你不想仔細(xì)了解一下嗎?年輕人為什么來當(dāng)志愿者呢?”
我躊躇不定。
這個主題過于沉重、深刻。何況對我來說,福利和醫(yī)療是完全陌生的領(lǐng)域,超過了我力所能及的范圍。
“那個世界好像很不容易呢!
我又掃了一眼新聞報道,漫不經(jīng)心地說道。
三更半夜居然要吃香蕉! 作者簡介
渡邊一史(Watanabe Kazufumi,1968— ),日本著名紀(jì)實文學(xué)作家,1968年生于名古屋,在大阪豐中市度過了學(xué)生時代,1987年進入北海道大學(xué)理學(xué)部,同年搬到札幌市居住。1991年從北海道大學(xué)文學(xué)部行動科學(xué)專業(yè)中途退學(xué),開始在北海道以自由作家的身份生活。 2003年以《三更半夜居然要吃香蕉!》獲得第35回“大宅壯一紀(jì)實文學(xué)獎”與第25回“講談社紀(jì)實文學(xué)獎”。2012年以《北方無人車站》獲得“石橋湛山紀(jì)念早稻田新聞獎”等獎項。 2018年,《三更半夜居然要吃香蕉!》被改編為電影,由日本演員大泉洋、三浦春馬、高畑充希聯(lián)袂主演,影片所傳遞的樂觀、積極地面對生活中各種不幸的精神深深感染了社會各界,創(chuàng)下了上映10天就有45萬人觀影、1個月內(nèi)票房突破10億日元的成績,并得到日本首相安倍晉三推薦。
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