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遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈

遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈

出版社：北京聯(lián)合出版公司出版時(shí)間：2024-06-01
開本： 32開 頁數(shù)： 224
本類榜單：文學(xué)銷量榜
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遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 版權(quán)信息

遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 本書特色

適讀人群 ：30歲以上人群；關(guān)注健康話題人群“照護(hù)缺失”是本書反應(yīng)的一個(gè)非常大的現(xiàn)實(shí)問題。不僅是家庭的照護(hù)缺失，也有社會的。而如果是家庭照護(hù)，如何分配角色、如何做好經(jīng)濟(jì)支持和心態(tài)準(zhǔn)備，作者都表達(dá)了自己的思考。包括阿爾茨海默病在內(nèi)的神經(jīng)退行型疾病，在如今的社會已經(jīng)越來越普遍。我國65歲以上人群中的阿爾茨海默病患者發(fā)病率為5.6%，且逐年上升。預(yù)先認(rèn)識疾病、了解防護(hù)和治療以及護(hù)理常識，也是每一個(gè)成年人在心態(tài)建設(shè)上必須做的功課之一。我們能預(yù)見、能應(yīng)對的各種“狀況”越多，我們應(yīng)對未來和變化的能力就會越強(qiáng)。希望這樣一本不煽情、不泄憤、不擺爛的深具人文關(guān)懷的醫(yī)學(xué)回憶錄，也能被你們喜歡。

遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 內(nèi)容簡介

近600萬美國人——大約每10名65歲以上的人中就有一人患有阿爾茨海默病或相關(guān)癡呆癥，預(yù)計(jì)到2050年，這一數(shù)字將翻一番以上。在這種疾病的患病率越來越高的情況下生活是什么感覺？如果*親近的家人得了這種病呢？ 《遠(yuǎn)去的父親》是一本感人的回憶錄。在被診斷出阿爾茨海默病后，曾因智商高被稱為“高手”的農(nóng)學(xué)家父親憤憤不平，堅(jiān)持認(rèn)為這是人進(jìn)入老年之后正常的生理現(xiàn)象，但桑迪普醫(yī)生卻知道，自己和家人已經(jīng)開始進(jìn)入一場“戰(zhàn)爭”了。父親和患有帕金森癥的母親——他帶著他的精神疾病，她帶著她的神經(jīng)疾病——繼續(xù)在缺乏子女充分陪伴的過程中相依為命。隨著病情的進(jìn)展，他變得喜怒無常、脾氣暴烈，讓身邊的人流淚又無可奈何。在悲痛中送別*終不治而亡的母親后，一度驕傲、特別渴望得到認(rèn)可的父親，成為了一個(gè)孤獨(dú)、衰弱又無依的老人。桑迪普及其手足，以及把父親視如自己親人的護(hù)工，分別用自己的方式，一起陪伴父親走完了人生的*后一程。 這本書記錄的就是桑迪普醫(yī)生及其家人的這段經(jīng)歷，包括他們犯下的錯(cuò)、嘗試過的探索，以及他們的爭吵、和解、妥協(xié)、相助。同時(shí)，本書也提出了關(guān)于阿爾茨海默病的社區(qū)和家庭照護(hù)的種種現(xiàn)實(shí)問題，并給出了若干可行的建議。

遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 目錄

引言 他們以前都叫我“高手”

**部 斑塊與纏結(jié)

1. 我們隨時(shí)都可以搬去佐治亞州

2. 那你什么時(shí)候把皮婭帶來

3. 那我就打輛出租車

4. 你會名垂青史

5. 總有一天她會離開，這一切都會過去

6. 看來我們要面對的是一種特殊的疾病

7. 這一天終于來了



第二部 傷疤

8. 你想讓他像他媽媽一樣，被關(guān)進(jìn)帶鎖的病房嗎

9. 她告訴我，她愿意無償工作

10. 好吧，別擔(dān)心我的孤獨(dú)！

11. 你們的媽媽呢

12. 如果你不懂?dāng)?shù)學(xué)，那不是我的問題

13. 你是我的家人

14. 別擔(dān)心，事情會解決的

致謝


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遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 節(jié)選

（摘自“好吧，別擔(dān)心我的孤獨(dú)！”）
2018 年10 月的一個(gè)星期天，我開車到他家去帶他吃午餐。
他和往常一樣形單影只。草坪上積滿了黃葉，夏季種植的植物已經(jīng)傷痕累累，即將枯萎。我發(fā)現(xiàn)他坐在床上，掙扎著想要穿好衣服。他穿衣服的時(shí)間越來越長了，尤其是天寒地凍、需要多穿幾層衣服的時(shí)候。有時(shí)他會先穿鞋再穿褲子，或是先穿毛衣再穿襯衫，抑或是先穿毛衣再穿另一件毛衣。而且，他經(jīng)常忘記先穿內(nèi)衣。
我走過去幫他！鞍涯愕囊r衫穿上吧。”我試著讓他站起來。
那件衣服被翻了個(gè)面，于是我飛快把它翻過來，還幫他撐起了一只袖筒。
“等等，這么穿不對！蔽疫呎f邊把衣服脫下來，“你能站起來嗎？”
“你在干什么？”他怒吼道。
“你把襯衫穿反了。站起來，挪到這邊來！
“桑迪普，別讓我做這又做那的：‘站起來，挪到這邊來，走到那邊去。’”
“我是想幫你。你到底要不要我?guī)湍？?
“不要！”他吼道。
“好吧，那你自己來吧！蔽肄D(zhuǎn)過身，挑釁式地走出了房間，然后轉(zhuǎn)過身。因?yàn)槲抑，如果我不回來，天知道還要在樓下等多久。“求你了，爸爸！蔽艺f，“我們把這件事情做完好嗎？”
待他穿戴整齊，我們還有另一項(xiàng)耗時(shí)的任務(wù)要完成：出門。首先要尋找他的鑰匙。鑰匙在餐桌上的一些文件下面。緊接著，我們在房子里轉(zhuǎn)了一圈，把燈一一關(guān)掉（然后他又轉(zhuǎn)了一圈，把一些燈重新打開）。他走去門廊看了看郵箱（那天是星期天），隨后鉆回屋里，留下我站在門前的臺階上。
“你去哪兒？”
“我不知道把鑰匙放在哪里了！
“你剛才檢查過了！蔽液暗，但他已經(jīng)走了。
我在樓上找到他時(shí)，他正用思高牌膠帶粘大衣柜的門，大概是為了防止有人趁他不在時(shí)打開它們。
“你在干什么？”我叫了一聲，開始發(fā)火了。
“好吧，我們走吧！彼w快地回答，留下那卷膠帶晃來晃去！澳阏业借匙了嗎？”
“是的！
“鑰匙在哪兒？”我們走出臥室時(shí)，我問道。
“在我口袋里！彼f。
外面陽光燦爛，但氣溫還不到50 華氏度（10 攝氏度）。風(fēng)鈴在微風(fēng)中發(fā)出清脆的聲響。一面美國國旗在遠(yuǎn)處的桿子上飄揚(yáng)。
坐進(jìn)車?yán)，我(guī)退寻踩珟Э酆，然后把車子倒出車道?
“那我們該去哪里呢？”我用歡快的語氣問他，試圖為每周的例行公事注入一些興奮的感覺。
“別問我！彼降鼗卮。
我們常去的印度卷餅之家附近到處都是南亞餐館。我們開車經(jīng)過了一家孟加拉糖果店、一家清真肉店和一家紗麗精品店，然后把車停在了擁擠的停車場里。野草從黑色的柏油路裂縫中
鉆了出來。排水溝里冒著冰冷的水汽。
“我想我以前來過這里！备赣H說，“這是地灣燒烤店嗎？
“不，是印度卷餅之家。我們每周都來這里！
“每周？”他難以置信地問。
“是的，爸爸，在過去的六個(gè)星期里，我們每個(gè)星期天都會來。”
我為他打開車門。他小心翼翼地把腳放在柏油馬路上。他穿著平時(shí)的行頭：橄欖綠色的休閑褲、深棕色的皮夾克、锃亮的黑色皮鞋。他堅(jiān)持要穿的睡衣從已經(jīng)磨破的褲頭下面露了出來。他的毛衣下鼓鼓囊囊的是他塞進(jìn)襯衫口袋里的錢包和其他雜物。他彎下膝蓋，但沒有挪動。我伸出了手。“我老了！彼f。這似乎是他幾個(gè)星期以來**次露出笑容。
我們手牽著手穿過停車場。在街對面舉行的排燈節(jié)慶；顒由，一些家庭臨時(shí)排起了隊(duì)伍，等待領(lǐng)取烤玉米和恰特。頭上戴著橙色圍巾的青少年和曾經(jīng)的我一樣，站在父母身旁，雙手插著口袋，等待回家。
這家餐廳有著低矮的木梁和著色的窗戶，陰暗卻涼爽，如同一座教堂。墻壁上裝飾著印度神像的木雕。老板在等候區(qū)看到我們，匆忙安排我們坐下。
“那位女士呢？”我們坐下后，父親問。
“誰？哈溫德嗎？她星期日不上班，還記得嗎？”
“為什么不？”
“因?yàn)槟阏f你不想要她！
他瞇起眼睛想了想我的話，然后點(diǎn)點(diǎn)頭，顯然很高興自己在這類事情上還有一些發(fā)言權(quán)。
“你想要什么樣的卷餅？”我問。
“你決定吧！彼卮。等女服務(wù)員走過來時(shí)，我點(diǎn)了兩份他*喜歡的粗粒小麥粉皮辣味卷餅。這種情況已經(jīng)越來越多。
癡呆癥讓他無法識別自己想要什么，甚至感覺不到自己想要什么。漸漸地，替他記住的責(zé)任落在了我的身上。
我們靜靜地坐著。我發(fā)現(xiàn)他的指甲長了，于是暗暗記在心里，回家后要幫他剪掉。我還注意到，他的精工腕表已經(jīng)停了。他戴著它只是為了裝飾。
“桑迪普，這是什么？”他問道。他在翻蓋手機(jī)上給我看了一張他收到的邀請，邀請他加入某農(nóng)業(yè)科學(xué)期刊的編輯委員會。
我看了看那封郵件，驚訝于居然還有人想到要聯(lián)系他。畢竟他已經(jīng)退休四年多了。
“你知道這份期刊嗎？”我問。
“知道！彼卮，但我看得出他在撒謊。
“‘您在植物生物技術(shù)領(lǐng)域做出了偉大的貢獻(xiàn)。’”我大聲念了出來，他驕傲地看著我。“‘因此，我們想請您來審查——’”
“我怎么告訴他們我不愿意？”他打斷了我。
我在他的臉上搜索著一絲后悔的跡象，但他依然面無表情。
“你確定嗎？”我問。
“是的！彼卮。我既傷心又釋然，煞費(fèi)苦心地指導(dǎo)他打出了一封回絕信。

遠(yuǎn)去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 作者簡介

桑迪普·喬哈，醫(yī)學(xué)博士和物理學(xué)博士、長島猶太醫(yī)學(xué)中心心臟科主治醫(yī)師、霍夫斯特拉─諾斯韋醫(yī)學(xué)院副教授，專攻心臟衰竭，同時(shí)也是《紐約時(shí)報(bào)》專欄作家。曾以杰出的醫(yī)學(xué)人文寫作榮獲南亞記者協(xié)會頒發(fā)的特別榮譽(yù)獎(jiǎng)。文章常見于《新英格蘭醫(yī)學(xué)期刊》《紐約時(shí)報(bào)》《華爾街日報(bào)》《時(shí)代》雜志等媒體及專業(yè)期刊，已出版的著作包括《實(shí)習(xí)醫(yī)師：一位醫(yī)師的起點(diǎn)》《成為醫(yī)師：一位美國醫(yī)師的幻滅》《心臟簡史》等。

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